Baru-baru ini, kisah adik Rara atau nama sebenar Nadra Nelyssa yang viral di media sosial. Video yang dikongsikan Mamanya, Wawa, meraih lebih 4 juta tontonan.
Ramai yang tersentuh melihat keceriaan dan keunikan Rara, walaupun si kecil sebenarnya hidup dengan Roberts syndrome, satu penyakit genetik jarang berlaku yang menjejaskan perkembangan anggota badan.
Malah, bayi enam bulan ini dilahirkan tanpa sebahagian jari, tetapi sihat dari segi organ dalaman. Ramai yang pertama kali dengar nama sindrom ini. Ada yang tertanya-tanya, ini penyakit apa? Kenapa boleh jadi macam ni? Boleh sembuh ke?
Perjalanan Kehamilan yang Tidak Sangka
Pada awal kehamilan, semuanya nampak baik-baik sahaja. Wawa gembira, menanti detik Nadra Nelyssa hadir ke dunia. Tapi, seiring usia kandungan meningkat, satu perubahan mula dikesan apabila ukuran lilit perut bayi semakin kecil daripada normal.
Bimbang dengan keadaan itu, Wawa dibawa ke hospital untuk pemeriksaan lanjut. Doktor kemudian menasihatkan pembedahan kecemasan (emergency caesarean). Saat itu, debaran bercampur dengan rasa takut dan harapan, tetapi Wawa pasrah dengan ketentuan Allah.
“Masa dia lahir, Allah beri saya anak istimewa. Robert Syndrome ini bukan sebab keturunan atau penyakit yang saya warisi, tapi masa saya mengandung, saya alami tekanan yang tinggi. Rahim saya tak dapat nak salurkan nutrisi secukupnya kepada bayi,” tulis Wawa dalam perkongsiannya.
Sebaik dilahirkan, Nadra Nelyssa ternyata bukan bayi biasa. Sebahagian jari tangannya tidak terbentuk, kaki juga sama. Tambah pula, tali pusatnya dipotong lebih awal dan dicucuk jarum untuk prosedur pengambilan darah, menyebabkan proses penyusuan menjadi agak sukar.
Wawa berkongsi dalam satu perkongsian, bagaimana dia dan suaminya perlu berhati-hati ketika menyusukan Rara. “Kami tak pasti arah mana nak pegang atau menyusuinya kerana bimbang tersentuh jarum di pusatnya dan menyebabkan pendarahan,” kata Wawa.
Namun, di sebalik semua cabaran itu, Rara tetap sihat dari segi organ dalaman dan tumbesaran. “Alhamdulillah, dia normal cuma kekurangan anggota saja,” tambahnya dengan rasa syukur.
Apa Sebenarnya Sindrom Roberts?
Sindrom Roberts ialah gangguan genetik yang berlaku akibat mutasi pada gen yang bertanggungjawab dalam proses pembahagian sel semasa pembentukan janin. Dalam kebanyakan kes, ia melibatkan mutasi gen ESCO2 yang menyebabkan sel-sel badan tidak berkembang dengan sempurna.
Keadaan ini diwarisi secara autosomal resesif. Maksudnya, kedua-dua Mama Papa mungkin pembawa gen tersebut tanpa menunjukkan sebarang tanda atau simptom. Mereka sihat seperti biasa dan tidak tahu pun mereka membawa gen berkenaan. Namun apabila kedua-duanya mewariskan gen itu kepada anak, barulah sindrom ini berlaku.
Sindrom ini bukan berpunca daripada makanan Mama semasa hamil, bukan sebab Mama kurang vitamin, bukan sebab terjatuh atau stres semata-mata. Kadang-kadang masyarakat terlalu cepat membuat kesimpulan, sedangkan hakikatnya ia adalah ketentuan genetik yang memang tidak dapat dijangka.
Apa yang menyedihkan, kerana ia sangat jarang berlaku, ramai doktor sendiri mungkin hanya menemui kes seperti ini sekali dua sahaja sepanjang kerjaya mereka.
Bagaimana Sindrom Ini Memberi Kesan Kepada Anak?
Kesan Sindrom Roberts boleh berbeza-beza bagi setiap individu. Ada yang lebih ringan, ada yang lebih serius. Namun secara umum, ia menjejaskan perkembangan anggota badan dan pertumbuhan keseluruhan.
1. Perkembangan Anggota Badan Tidak Sempurna
Antara ciri yang paling ketara ialah tangan dan kaki yang terbentuk lebih pendek daripada biasa atau dalam sesetengah kes tidak lengkap. Ada juga yang mempunyai jari yang bercantum atau struktur tulang yang berbeza.
Keadaan ini berlaku kerana semasa janin sedang membentuk anggota badan dalam rahim, proses pembahagian sel tidak berlaku secara normal. Jadi perkembangan fizikalnya terjejas sejak awal lagi.
2. Pertumbuhan Fizikal Terbantut
Kanak-kanak dengan Sindrom Roberts biasanya mempunyai saiz badan lebih kecil berbanding usia sebenar. Berat badan dan ketinggian mungkin jauh berbeza daripada carta pertumbuhan biasa.
Ini bukan kerana kurang makan atau penjagaan tidak cukup, tetapi kerana masalah genetik yang menjejaskan pertumbuhan sel badan. Keadaan ini memerlukan pemantauan doktor secara berkala supaya perkembangan anak dapat dinilai dengan teliti.
3. Ciri Wajah dan Masalah Kesihatan Lain
Sesetengah kes mungkin melibatkan cleft lip (bibir sumbing), masalah rahang, kedudukan mata yang berbeza atau masalah penglihatan dan pendengaran.
Dalam kes yang lebih serius, organ dalaman seperti jantung juga boleh terlibat. Itulah sebabnya rawatan dan pemeriksaan berkala sangat penting. Ada yang memerlukan pembedahan, ada yang memerlukan terapi fizikal dan pemantauan jangka panjang.
MasyaAllah, bila tengok adik Nadra Nelyssa tersenyum manis ni mengingatkan Mama Siti setiap anak adalah anugerah terindah untuk kita. Roberts Syndrome mungkin jarang berlaku, tapi kasih sayang, kesabaran dan ketabahan keluarga membuatkan setiap ujian terasa lebih ringan.
Semoga kisah Rara membuka mata kita semua untuk lebih prihatin dan menghargai setiap detik bersama anak. Hidup ini indah bila kita belajar menerima setiap ujian dengan hati yang redha.
Sebagai masyarakat pula, mungkin kita tidak mampu mengubah keadaan mereka. Tetapi kita mampu mengubah cara kita melihat, bercakap dan melayan mereka.
Dan kadang-kadang, empati itu lebih menyembuhkan daripada apa-apa rawatan.
Penafian: Sebarang maklumat, informasi serta petua yang terdapat dalam artikel ini adalah untuk tujuan pendidikan sahaja dan tidak boleh dianggap sebagai nasihat perubatan daripada pihak KelabMama. Untuk sebarang kebimbangan berkaitan kesihatan, anda dinasihatkan untuk berunding dengan pakar kesihatan atau pengamal perubatan sah.
Ketahui lebih banyak isu trending dan viral untuk Mama Papa DI SINI!
