Apabila kebanyakan orang memperkatakan tentang artritis atau lupus, mereka membayangkan orang dewasa. Namun, bagi sebilangan kecil kanak-kanak di Malaysia, keadaan itu adalah realiti.
Perunding Pediatrik dan Reumotologi Pediatrik
Apabila disahkan menghidap penyakit autoimun seperti Artritis Idiopatik Juvenil (JIA) atau Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), kanak-kanak ini menghadapi cabaran yang tidak menonjol pada kebiasaanya, namun ia ternyata mengubah kehidupan mereka.
Di Malaysia, lazimnya JIA dianggarkan sebanyak 3-5 kes bagi setiap 100,000 kanak-kanak, manakala SLE lebih kerap berlaku di Asia Tenggara, dengan kajian menunjukkan kadar kejadian yang lebih tinggi dalam kalangan kanak-kanak Malaysia berbanding negara Barat.
Lebih membimbangkan, sehingga 20% kes autoimun kanak-kanak di Malaysia mengalami komplikasi teruk semasa didiagnosis akibat pengesanan yang lewat.
Dr Lim Sern Chin, Perunding Pediatrik dan Reumotologi Pediatrik Pusat Perubatan ParkCity, telah menyaksikan sendiri bagaimana penyakit kronik ini menjejaskan kehidupan golongan muda.
“Penyakit autoimun dalam kalangan kanak-kanak memang jarang berlaku, tetapi apabila ia terjadi, ia boleh merangkumi kes yang akut dan terhad kepada satu sistem, sehinggalah kepada keadaan yang kronik dan melibatkan pelbagai sistem badan,” jelas beliau.
“Diagnosis awal adalah penting bagi mengelakkan komplikasi dan memastikan hasil rawatan yang lebih baik.”
Memahami Diagnosis
Penyakit autoimun berlaku apabila sistem imun badan tersilap menyerang tisu sendiri.
Dalam kalangan kanak-kanak, antara keadaan yang lebih lazim termasuk Henoch-Schonlein Purpura (keradangan saluran darah yang menyebabkan ruam pada kulit dan masalah buah pinggang), penyakit Kawasaki (menyebabkan radang saluran darah yang sering menjejaskan jantung), Diabetes Mellitus Jenis 1 (keadaan di mana tubuh gagal untuk menghasilkan insulin), tiroiditis autoimun (keradangan kelenjar tiroid yang boleh menyebabkan hipotiroidisme), serta penyakit sistemik seperti JIA dan SLE.
Dr Lim menggesa ibu bapa untuk memerhatikan simptom yang berterusan seperti bengkak sendi, ruam tanpa diketahui punca, keletihan melampau atau demam yang kerap berlaku. “Sekiranya ada yang tidak kena dan tidak sembuh, jangan biarkan. Bawalah anak anda berjumpa doktor.”
Bagi keluarga yang bergelut dengan diagnosis ini pasti bergelut dan, memberi penjelasan mengenai keadaan ini kepada mereka mungkin membimbangkan.
“Justeru, guna bahasa yang bersesuaian dengan usia mereka bagi membantu anak anda memahami apa yang berlaku dalam tubuh mereka,” nasihat Dr Lim. “Galakkan mereka untuk bertanya soalan dan wujudkan ruang supaya mereka boleh bercakap dengan bebas tentang ketakutan dan ketidakselesaan mereka.”
Ibu bapa juga perlu menepis mitos yang biasa dikaitkan dengan keadaan ini. “Salah satu tanggapan yang biasa ialah atritis hanya menjejaskan golongan warga emas. Ada juga yang percaya bahawa penyakit autoimun ini berjangkit atau berpunca daripada pilihan gaya hidup yang tidak sihat,” jelas Dr Lim.
“Tanggapan ini tidak benar. Dengan rawatan yang tersedia hari ini, ramai kanak-kanak dapat menjalani kehidupan yang aktif dan bermakna.”
Menguruskan Kehidupan di Rumah
Pengurusan simptom seperti kesakitan dan keletihan bukan hanya bergantung kepada ubat-ubatan. Ia juga melibatkan usaha mewujudkan persekitaran rumah yang kondusif dan teratur.
Dr Lim menegaskan bahawa pengambilan ubat secara konsisten mengikut preskripsi adalah amat penting. “Simptom berpunca daripada penyakit itu sendiri, dan tanpa rawatan yang betul, keadaannya boleh menjadi semakin teruk.”
Beliau turut menggalakkan kanak-kanak supaya terlibat dalam aktiviti fizikal. “Tiada larangan untuk melakukan senaman, ia sememangnya bermanfaat. Aktiviti seperti berenang atau regangan boleh menambah baik kekuatan dan fleksibiliti otot malah meningkatkan mood dengan pembebasan endorfin.”
Rutin tidur yang baik merupakan satu lagi faktor penjagaan yang penting. Elakkan menatap skrin sebelum tidur dan mematuhi jadual tidur yang biasa boleh menghasilkan perbezaan besar dari segi tahap kesihatan dan tenaga secara keseluruhan.
Meskipun tiada diet khusus yang terbukti boleh mencetus atau menyembuhkan penyakit autoimun, diet berkhasiat yang bebas daripada makanan proses yang berlebihan sering disarankan.
Bagi kanak-kanak yang mempunyai keadaan fotosensitif seperti SLE, penting untuk mendapatkan perlindungan matahari. “Langkah mudah seperti memakai topi, memakai pelindung matahari atau menggunakan pakaian berlengan panjang boleh mengelakkan kemerahan,” tambah Dr Lim.
Memastikan pematuhan terhadap rawatan juga bermula daripada minda ibu bapa. “Sekiranya ibu bapa meragui rawatan atau berkata sesuatu seperti ‘terlalu banyak ubat tidak baik untuk badan,’ ia boleh menyemai rasa takut dan tentangan dalam diri kanak-kanak itu,” kata Dr Lim. “Pemikiran ibu bapa haruslah selari dengan pelan rawatan dan menunjukkan sikap yang positif.”
Berjaya di Sekolah dan Dalam Masyarakat
Menyesuaikan diri di sekolah boleh menjadi cabaran bagi kanak-kanak yang menghidap penyakit autoimun. Keletihan, sakit sendi atau kerap menghadiri janji temu perubatan boleh menyebabkan mereka ketinggalan dalam pelajaran dan menghadapi kesukaran untuk mengejar semula.
“Komunikasi yang baik dengan guru sememangnya penting,” kata Dr Lim. “Jelaskan keperluan anak anda dan bekerjasama untuk membuat penyesuaian yang perlu.” Ini termasuk tempat duduk yang ergonomik, masa tambahan semasa peperiksaan, serta perubahan dalam penyertaan pendidikan jasmani.
Ibu bapa juga harus mendapatkan sokongan praktikal seperti memindahkan kelas ke tingkat bawah atau memohon kebenaran untuk memberikan ubat semasa waktu persekolahan. Matlamatnya adalah untuk membantu anak menyesuaikan diri dengan baik tanpa menarik perhatian yang tidak perlu terhadap keadaannya.
Dari segi sosial, ibu bapa memainkan peranan penting dalam membantu anak mereka mengekalkan persahabatan. “Kanak-kanak yang menghidap penyakit autoimun boleh dan harus terlibat dalam aktiviti sekolah dan sosial apabila mereka cukup sihat. Sekiranya interaksi secara bersemuka terbatas, alternatif seperti panggilan video atau temu janji bermain yang bersesuaian boleh membantu mereka kekal berhubung.”
Dr Lim turut menyarankan supaya keluarga yang berhadapan dengan penyakit autoimun menyertai kumpulan sokongan. “Komuniti sebegini menawarkan sokongan, perkongsian pengalaman dan boleh mengurangkan rasa terasing akibat penyakit kronik.”
Kekal Aktif dengan Selamat
Aktiviti fizikal tidak perlu dihentikan selepas disahkan menghidap penyakit berkenaan. Sebaliknya, ia sering membantu. “Berenang, berjalan, berbasikal, yoga – semua ini sangat baik untuk membina kekuatan dan mengekalkan pergerakan,” kata Dr Lim. Sesetengah kanak-kanak juga boleh mendapat manfaat daripada fisioterapi bersesuaian untuk melindungi sendi dan meningkatkan fungsi otot.
Namun, mengetahui masa berehat juga penting. Ibu bapa harus belajar mengenal pasti tanda-tanda keletihan atau ketidakselesaan dan membantu anak-anak mengenal pasti isyarat daripada tubuh mereka. “Ajar mereka untuk menyatakan apabila mereka berasa tidak sihat dan membuat penyesuaian yang diperlukan,” nasihat Dr Lim.
Menyokong Kesejahteraan Emosi
Menjalani kehidupan dengan penyakit kronik boleh memberi kesan emosi yang besar. Kanak-kanak mungkin mengalami keresahan, kemurungan atau pengasingan sosial.
“Perhatikan perubahan emosi, perasaan mudah marah, gangguan tidur atau tabiat makan, atau tanda-tanda kurang keyakinan diri,” kata Dr Lim. “Justeru, penting untuk mewujudkan persekitaran yang selamat di mana kanak-kanak boleh meluahkan emosi mereka.”
Setiap pencapaian meskipun kecil, wajar diraikan. Simptom yang bertambah baik, mengambil ubat tanpa membantah atau menyiapkan tugasan sekolah, semuanya adalah kejayaan yang patut dihargai. “Pujian, ganjaran kecil atau aktiviti keluarga yang menyeronokkan boleh membantu anak berasa bersemangat dan bangga,” saran Dr Lim.
Penglibatan Seisi Keluarga
Adik-beradik dan ahli keluarga juga boleh memainkan peranan penting dalam memberikan sokongan. “Adakan perbincangan yang jujur bersama keluarga. Jelaskan tentang penyakit ini dan berhati-hati dalam penggunaan bahasa. Kata-kata yang menyakitkan meskipun tidak disengajakan, boleh menjejaskan keyakinan diri anak,” kata Dr Lim.
Beri galakan kepada adik-beradik untuk turut meluahkan perasaan mereka. Melibatkan mereka dalam perbincangan atau tugasan penjagaan (mengikut kesesuaian umur) boleh membantu mereka berasa dihargai dan mengurangkan rasa terpinggir atau tersisih.
Menemukan Kekuatan sebagai Ibu Bapa
Ibu bapa juga mungkin berasa tertekan atau bersalah. Namun, menurut Dr Lim, “Ini bukan salah anda. Penyakit autoimun adalah kompleks dan tidak berpunca daripada apa-apa yang anda lakukan atau tidak lakukan.”
Beliau menggesa ibu bapa supaya menerima perasaan mereka, mendapatkan sokongan dan memberi tumpuan kepada perkara positif. “Ambillah satu langkah pada satu masa. Raikan kejayaan, walaupun kecil. Dan yang paling penting, hargailah masa bersama anak anda.”
Dalam dunia yang sering menganggap kanak-kanak sebagai insan yang ceria dan penuh tenaga, mereka yang hidup dengan penyakit autoimun menunjukkan kekuatan dan ketabahan yang luar biasa. Dengan pengesanan awal, penjagaan rapi dan sokongan emosi, mereka mampu menjalani kehidupan yang penuh dan menggembirakan.
Seperti yang ditegaskan oleh Dr Lim, “Mereka mungkin menghadapi lebih banyak cabaran berbanding kanak-kanak lain, tetapi dengan sokongan yang betul, kanak-kanak yang menghidap penyakit autoimun boleh membesar dengan kuat, berani dan berjaya.”
Untuk maklumat lanjut, sila layari www.parkcitymedicalcentre.com atau media sosial @parkcitymedicalcentre.
Dapatkan lebih banyak informasi tentang kesihatan kanak-kanak di SINI.
